Christof Reiber: Tagebuch einer Transplantation

Das Schönste am Stadtspital Triemli ist die Aussicht auf Zürich. Besonders bei Nacht, wenn sich die Lichterschlangen über die Westtangente bewegen und die Leuchtreklamen als farbige Lichttupfen heraufleuchten. Und wenn ich ganz nach rechts schiele, kann ich gerade noch die Uni Irchel sehen, meinen Arbeitsplatz.
Aber auch die Betten sind komfortabel und von der neusten Generation. Man kann alles nur Erdenkliche an ihnen verstellen und sie sogar um ihre Querachse drehen. Wie letzteres allerdings geht, habe ich nie herausgefunden.
Zum vierten Mal innerhalb von eineinviertel Jahren bin ich jetzt hier. Zuerst mit einem Pneumothorax, dann mit Bluthusten, letzten Herbst mit einer Erkältung und Atemnot und jetzt wieder mit Bluthusten. „Sie sind ein bisschen viel bei uns“ hat mich die Pneumologin schon bei der Notfallaufnahme empfangen, dieser Ansicht war ich auch. Ich solle mir die Sache mit der Lungentransplantation jetzt doch ernsthaft überlegen, meinte sie weiter, denn es ist wichtig, dass man den Zeitpunkt dafür nicht verpasst!

Bumm!!!
Ich habe ja gewusst, dass es nun soweit ist. Aber trotzdem! Zwischen Sich-eine-Lungentransplantation-vorstellen und Damit-konfrontiert-sein ist ein Unterschied. Nicht nur psychisch. Zunächst kommt ein Gespräch mit meinem CF-Arzt Dr. Bühlmann, der mir verspricht, mich am Unispital für ein erstes Vorgespräch anzumelden. Danach muss organisiert werden. Bis jetzt habe ich 80 Prozent gearbeitet. Ich bin 36, habe skandinavische Sprachen und Germanistik studiert und arbeite seit 1999 als Bibliothekar an der Uni Zürich. Aufgeben möchte ich die Stelle nicht, aber reduzieren. Das hätte ich schon lange können, aber wer gesteht sich schon ein, dass es nicht mehr geht. Schliesslich ging es bis anhin ja auch...
Jetzt folgen Telefonate mit der Personalabteilung. Ich möchte auf ca. 20 Prozent reduzieren, für die restlichen 60 muss eine Stellvertretung gesucht werden. Das Taggeld muss organisiert werden, die IV. Nein, die muss noch warten, bis sich meine Krankheit als chronisch erweist. Als ob sie das nicht schon wäre. Dazwischen besuchen mich die Kolleginnen vom Büro und andere Leute und sprechen mir Mut zu.
Endlich! Nach zwei in jeder Hinsicht intensiven Wochen kann ich wieder nach Hause. Jetzt gehöre ich also auch dazu. Mein Fenster steht offen, auf dem Nachbarhaus singt eine Amsel. Es ist Frühling!

Juli 2003

Hätte ich kein CF, wäre ich wahrscheinlich zur See gefahren. Nun beschränken sich meine seefahrerischen Aktivitäten auf Fahrten auf dem Zürichsee und auf eine Mitgliedschaft in einem Zürcher Seemannschor (auch das gibt es), zumindest bis vor einem halben Jahr. Jetzt fehlt mir zum Singen der Schnauf, für Sehnsuchtsklänge bin ich nun auf meine CD-Sammlung angewiesen. Aber die Auswahl dort ist nicht schlecht. Von Hans Albers, bekannt aus dem Film „Die grosse Freiheit Nummer sieben“ bis zu den Singing Sailors ist doch einiges vorhanden.
Es ist der 13. Juli. Ich sitze am Hafen von Horgen und warte auf die Fähre. Es herrscht eine Affenhit-ze, und ich freue mich auf ein bisschen Abkühlung auf See, wenn auch nur für eine halbe Stunde, hin und zurück. Heute ist die letzte Gelegenheit dazu, wer weiss, für wie lange. Morgen muss ich ins Unispital einrücken. Die obligatorische zweiwöchige Abklärung für die Transplantation steht bevor. Danach, so hoffe ich, komme ich auf die Warteliste und erhalte einen Piepser, und damit traue ich mich nicht mehr so richtig auf den See. Was, wenn der Piepser plötzlich losgeht und weit und breit kein Land in Sicht ist bzw. wenn es bis zum nächsten Halt noch über eine halbe Stunde geht? So dramatisch wird es sicher nicht sein. Dennoch ziehe Ich es vor, an Land und in Reichweite des Unispitals zu bleiben. Vorläufig wenigstens, bis ich mich an diesen Piepser gewöhnt haben werde, falls man das überhaupt kann.

Oktober 2003

Wenn man eine eingeschränkte Atmung hat, entwickelt man allerlei Tricks, um den Alltag zu meistern.
Wenn man zum Beispiel von meinem Wohnort Fahrweid nach Zürich in die Stadt fahren will, gibt es von Dietikon zwei S-Bahnen, die S 3 und die S 12. Von Fahrweid nach Dietikon fährt ein Bus. Will man die S 12 nehmen, muss man durch eine Unterführung und dann die Treppe hinauf aufs Perron. Nun ist die Umsteigezeit zweischen Bus und S-Bahn eh schon knapp berechnet. Hat der Bus nun Verspätung, was meistens der Fall ist, muss man durch die Unterführung auf die S 12 rennen. Das kommt für mich übehaupt nicht in Frage. Bleibt also nur die S 3. Auch hier ist die Unmsteigezeit nicht besonders grosszügig, aber dieser Zug fährt von Gleis 1, das ist gleich neben der Bushaltestelle, ohne Treppen oder Rampen. Dasselbe Prozedere gilt selbstverständlich auch für die Rückfahrt.
Das alles wäre ja nicht so schlimm, würde die S 3 auch am Abend und am Sonntag fahren. Aber das tut sie nicht. Abends in den Ausgang zu gehen ist also reichlich umständlich. Wenn es warm ist, nehme ich auch schon mal einen früheren Bus nach Dietikon. Dann hat man eine Vierstelstunde Zeit für die Unterführung und kann gemütlich auf die S 12 warten. Jetzt im Herbst, wenn die Bise durchs Limmattal fegt, ist das aber weniger lustig. Da gibt es nur noch eine Möglichkeit: den ganzen Weg von Fahrweid bis in die City mit verschiedenen Bussen zurückzulegen. Das dauert eine Stunde, also ziemlich genau doppelt so lang wie mit der S-Bahn. Ich glaube, ich habe mich auf lange Abende einzustellen.

Februar 2004

Seit fünfeinhalb Monaten warte ich jetzt auf eine Lunge, und gestern habe ich mich verliebt! Das Mädchen kenne ich schon lang. Wir haben zusammen studiert und später waren wir über mehrere Jahre in einer Netzwerkorganisation tätig. Die letzen beiden Jahre war sie in Schweden, um ihren Doktor zu machen, seit diesem Jahr ist sie zurück, und gestern waren wir zusammen im Ausgang. Da ist es passiert.
Was soll ich jetzt machen? Eigentlich müsste ich andere Probleme haben, denkt man wohl ... und die habe ich ja auch. Den ganzen Winter hatte ich mit allerlei Erkältungen und anderen Infekten zu kämpfen, und des öfteren war auch eine IV-Antibiotikumtherapie nötig. Zur Zeit geht es mir aber recht gut, und schon spielen meine Gefühle verrückt. Oder hat der Frühling zugeschlagen, der dieses Jahr wohl ein bisschen sehr früh gekommen ist?
Was ich jetzt tue? Ich werde es ihr wohl sagen. Ich weiss zwar noch nicht wie, aber da wird mir schon was einfallen.

April 2004

Noch immer ist keine Lunge für mich da, stattdessen habe ich einen Terminkalender wie ein Manager, zumindest bin ich abends so erledigt, als wäre ich einer, und managen tu‘ ich auch, nämlich meine Krankheit und alles was damit zusammenhängt: Zunächst muss ich dafür sorgen, dass ich weiterhin 20% arbeiten darf. „Wenn Sie 100% invalid sind, dürfen Sie nicht mehr arbeiten“, hat mir die Pensionskasse erklärt, Wiedereingliederungsmassnahmen hin oder her. Zufällig weiss ich, dass das nicht stimmt, und nach mehrmaligem hartnäckigem Nachfragen geben sie zu, dass nach Paragraph X der Statuten als Vollinvalid gilt, wer zu zwei Drittel invalid ist. Was man mit dem restlichen Drittel anstellt, ist einem selber überlassen. Einzige Bedingung ist, dass der Lohn zusammen mit der Invalidenrente das Einkommen einer 100%igen Anstellung nicht übersteigt. Dass ich nicht lache! So grosszügig ist meine Rente nicht.
Des Weiteren macht sich eine selbst ernannte Chef-hhhetage bemerkbar und mäkelt an der Besetzung der verbleibenden 80% herum. Eine Sitzung muss anberaumt werden, und als die stattfindet, mache ich gerade eine stationäre Antibiotikumkur. Trotzdem gelingt es mir, mich für acht Stunden vom Spital zu beurlauben, dann ist das nächste Antibiotikum fällig.
Und dann geschieht das, wovon ich immer geglaubt habe, dass es nicht geschehen könnte: Am Unispital in Zürich wird ein Herz mit einer falschen Blutgruppe transplantiert. Zunächst ist mir jede „Lust“ auf eine Transplantation vergangen. Am liebsten würde ich jetzt abhauen, nach Brasilien, oder vielleicht nach Alaska, und die Cystische Fibrose zurücklassen... aber eben, leider geht das nicht. Stattdessen denke ich mathematisch: Das grosse Unglück ist jetzt geschehen, die Wahrscheinlichkeit, dass nächstens ein weiteres kommt, ist gering. Ausserdem bin ich übermorgen zu einem Geburtstag eingeladen; ich muss noch ein passendes Geschenk organisieren, und langsam kommt meine Lebenslust zurück.

Juni/Juli

Geil!!! Ich bin transplantiert!
Am 26. Juni war es endlich soweit. Ich war wieder einmal im Unispital zu meiner ich weiss nicht wievielten Antibiotikakur. Es war ein oberlangweiliger Abend, regnerisch und dunkel. Ich schaute mir im spanischen Fernsehen gerade eine Sendung über Knoblauchanbau an, um mein Spanisch zu trainieren. Da klingelte das Handy, ein Herr von der Transplantationskoordination meldete sich. Es war neun Uhr. Was wollen denn die noch um diese Zeit, dachte ich, und dann sagte der Herr: “Wir haben ein Organ für Sie.“ Es ging eine Weile, bis ich begriff, was wirklich los war, aber danach ging alles sehr schnell. Familie und Freunde mussten informiert werden. Ein Pfleger kam mit einem Arm voll Röhrchen für eine Blutentnahme, danach
eine Ärztin, um ein EKG zu machen, und zum Schluss der Anästhesist, der mir unter anderem erklärte, dass ich um ein Uhr abgeholt würde und „... versuchen Sie bis dahin noch etwas zu schlafen.“ Der hat Humor, dachte ich. Von schlafen konnte keine Rede sein, also sah ich fern. Aber auch das interessierte mich nicht mehr. Endlich war es ein Uhr.
Ich befinde mich in einem Dämmerzustand. Im Bett werde ich irgendwohin gefahren. Dann ist Ruhe. Langsam dürften sie mit der Narkose und der Operation beginnen, finde ich. Eine Krankenpflegerin in blauem Kittel kommt an mein Bett: „Die Operation ist vorbei“, sagte sie, „Sie haben es überstanden und sind jetzt auf der Intensivstation.“ Aha! Ich versuche, richtig wach zu werden. Sagen kann ich nichts, ein Tubus im Mund hindert mich am Sprechen. Dann bin ich wohl wieder eingeschlafen. Irgendwann ist der Tubus fort, und ich bekomme ein Glas Wasser zu trinken. Mein Mund ist jetzt so trocken wie ein Büro mit Klimaanlage. Langsam realisiere ich, dass ich eine neue Lunge habe: Ich kann nämlich wieder atmen, und das ohne Wenn und Aber.
Am Samstag wurde ich operiert und Montag komme ich bereits auf die Station. Ich habe gar nicht gewusst, dass es im Spital so stressig sein kann: Zuerst eine Blutentnahme, um den Morgenspiegel des
Immunsupressivum Ciclosporin zu bestimmen. Danach Lungenfunktion, Temperatur, Puls und Blutdruck messen, Morgenessen und dann Waschen und Zähneputzen. Und das im Bett, mit einer frischen Narbe quer über die Brust und auf jeder Seite zwei Thoraxdrains. Egal, welches Bein oder welchen Arm ich auch bewege, irgendwo tut bestimmt etwas weh.
Jetzt hätte ich gerne eine Pause ... geht aber nicht, ich muss inhalieren, und das nicht zu knapp. 15 Minuten Colistin und 20 Minuten Fungizone, ein Mittel gegen Pilze in der Lunge. Um 10 Uhr die zweite Blutentnahme, um zu sehen, wie hoch der Ciclosporinspiegel zwei Stunden nach dessen Einnahme ist. Zwischen 10 und 11 Uhr kommt die Physiotherapeutin und um 12 Uhr das Mittagessen. Danach habe ich eine Stunde Ruhe, und dank einer Spritze sind jetzt auch die Schmerzen auszuhalten. Um 14 Uhr geht es wieder von vorne los: Inhalieren, Visite, Physiotherapie und so weiter. Und will ich mal aus dem Bett, so müssen vier Schläuche
abmontiert, entwirrt und woanders fixiert werden und zwar so, dass niemand darüber stolpert, darauf tritt oder sie irgendwo hängen bleiben.
Nach einer Woche habe ich mich soweit erholt, dass ich wieder Besuch empfangen kann. Und sie kommen. Meine Familie, Freunde und Kolleginnen, einige geben mir Ratschläge, wie ich mein Immunsystem stärken kann, und mit allen versuche ich mich zu unterhalten und zu erklären, was eine Abstossung ist und was die mit dem Immunsystem zu tun hat. Ich versuche, denn von der langen Operation und dem Tubus bin ich noch immer
ziemlich heiser und kann am Ende eines solchen Tages kaum noch sprechen. Auch der Appetit lässt zu wünschen übrig. Jetzt habe ich eine neue Lunge, und die Sauerstoffversorgung des Körpers funktioniert hervorragend, aber noch immer mag ich kaum essen. Eine Dame von der Ernährungsberatung kommt vorbei und bestellt mir zusätzlich zu den Hauptmahlzeiten jeden Tag ein ganzes Tablett mit Zwischenverpflegung, bei deren blossem Anblick mir schon der Appetit vergeht. Gründe für die Appetitlosigkeit gibt es viele: Verschiedene Medikamente verursachen regelmässig Übelkeit, die Thoraxdrains verursachen Schmerzen, und die
Schmerzmittel sind wohl auch nicht gerade appetitfördernd. Endlich sind die Thoraxdrains fort, und ich kann aufstehen und auf dem Gang spazieren gehen. Und ich bekomme einen aufgestellten Zimmernachbarn: Ein Herr, etwa um die 50, mit einer neuen Niere. Wir haben beide den gleichen Geschmack und hören den ganzen Tag laut Musik, und nachts, wenn die Fernsehprogramme vorüber sind und wir noch immer nicht schlafen können, sitzen wir auch mal bei der Schwester im Stationszimmer und schlagen uns die Nacht um die Ohren.
Gestern schaute der Spitalpfarrer vorbei. Wie verschiedene Leute schon früher fragte auch er, wie das denn sei, mit dem Organ eines verstorbenen Menschen zu leben. Dieser Umstand belastet mich nicht, stattdessen überlege ich mir Folgendes: Wir in den Industrienationen haben die Möglichkeit, medizinische Spitzenleistungen wie zum Beispiel Transplantationen in Anspruch zu nehmen . Das ist aber keineswegs selbstverständlich. Bereits in den Ländern Osteuropas hat die Bevölkerung oftmals keinen Zugang nur schon zu einer medizinischen Grundversorgung, und in den USA können sich über 40 Millionen Menschen keine Krankenkasse leisten. Ganz zu schweigen von den Ländern der Dritten Welt, die von der modernen Medizin und der Pharmaindustrie regelrecht übergangen werden, man denke hier zum Beispiel an die Aids-Problematik oder Malaria. Diese Tatsachen, die letztendlich das Resultat der freien Marktwirtschaft sind, gehören meines Erachtens genauso zur Transplantation wie die ethischen Fragen zu Tod und Organspende.

August

Seit vier Wochen bin ich jetzt wieder zu Hause, und vor drei Tagen war ich zum ersten Mal im Büro, wenn auch nur für ein paar Stunden, einfach um Präsenz zu markieren ... Ich werde jetzt wieder 20% arbeiten, verteilt auf zwei Tage, habe ich mir wenigstens so vorgestellt. Acht Stunden an einem Stück sind mir zur Zeit noch zu anstrengend. Und wegen dem reduzierten Immunsystem und der
damit verbundenen erhöhten Infektanfälligkeit kann ich so ausserdem die Menschenmassen der Rush-Hours umgehen. Am Dienstag war ich zur wöchentlichen Kontrolle im Unispital: Blutentname, Lungenfunktion und der ganze Rattenschwanz. Alle Werte waren gut bis auf die Leukozyten, die waren ein bisschen tief. Jetzt soll ich ein paar
Medikamente reduzieren und am Donnerstag wieder kommen. Das ist mein zweiter Arbeitstag. Das heisst, vor der Blutentnahme noch schnell ins Büro, und das Wichtigste erledigen. Dann hinunter ins Unispital, Blutentnahme, Arztkonsultation, und vor dem Mittagsverkehr wieder zurück ins Institut. Und hier geht es weiter. Meine Kollegin eröffnet mir, dass am Montag eine EDV-Sitzung stattfinden werde. Wir benötigen einen zusätzlichen Computer, und damit wir den bekommen, braucht es noch einige Überzeugungsarbeit. Dann findet am Dienstag ein Workshop statt. Auch da sollte ich hingehen, um in Sachen wissenschaftlicher Zeitschriften
auf dem Laufenden zu bleiben. Und irgendwann muss ich auch noch einkaufen, und das, wenn möglichst wenig Leute unterwegs sind. Endlich sitze ich wieder in der S-Bahn nach Dietikon. Von dort nach Hause sind es noch zehn Minuten, die gehe ich jetzt zu Fuss! Der Himmel ist bedeckt, ein paar Tropfen fallen, und ich geniesse die frische Luft und den
Geruch nach welkem Laub, den mir der Wind entgegenträgt.

September

Gestern habe ich mir ein Paar Turnschuhe gekauft und heute war ich joggen! Natürlich bin ich noch etwas wackelig auf den Beinen. Aber es geht. Zumindest 100 Meter weit. Dann merke ich meine Beinmuskeln und mache eine Pause. Nach drei oder vier Minuten geht es weiter, zuerst ganz gemütlich und dann wieder im Joggingschritt. Eine Mutter mit Kinderwagen kommt mir entgegen und grüsst, ich grüsse zurück. Erst hinter der nächsten Wegbiegung halte ich wieder an und blinzle in die letzten Sonnenstrahlen, die durch das Gehölz auf den Weg fallen. Zehn Minuten bin ich nun unterwegs, jetzt wieder zehn Minuten zurück: 100 Meter joggen, Pause, 100 Meter gehen - schon lange habe ich mich nicht mehr so gut gefühlt wie jetzt.

Oktober

Es ist schon ein eigenartiges Gefühl. Während 37 Jahren sah der Abend bei mir etwa folgendermassen aus: Inhalieren, ev. nochmals inhalieren, und dann Physiotherapie. Ganz früher einmal war es das Abklopfen, seit Mitte der Achtzigerjahre die Autogene Drainage. Und jetzt? Auch jetzt muss ich inhalieren, aber danach habe ich frei. Was soll ich mit all dieser Zeit anfangen? Ich könnte zum Beispiel ein Bier aus dem Keller holen und mir einen Western anschauen ... oder für den Spucknapf schreiben ... Ob ich denn keine anderen Probleme habe, so kurz nach der Transplantation, wird sich der eine oder andere wohl fragen. Sicher, die habe ich. Da ist zum Beispiel das Kortison, von dem ich immer noch 15 mg pro Tag nehmen muss. Immer wieder habe ich davon Ödeme, meistens in den Beinen, und am Morgen bisweilen auch im Bauch, wo es gerne auf die Atmung drückt. Das Fungizone zum Inhalieren kratzt im Hals, und wenn ich „zu viel“ Cellsept nehme, ein Mittel, das die Leukozyten in Schach hält, rasseln diese auch mal in den Keller, und ich muss mich doppelt vor hustenden
und niesenden Leuten in Acht nehmen. Und überhaupt, der ganze Medikamenten-Cocktail kann auch ziemlich müde machen. Aber es ist kein Vergleich zu den Jahren vor der Transplantation, und wenn ich wirklich nicht mehr mag, lege ich eine gute CD auf, zum Beispiel Kim Larsen (ein dänischer Rocksänger) oder The Irish Rovers, die in Wirklichkeit in den USA zu Hause sind, und schon geht es wieder rund.