Meine Schwester Mirjam

Cystische Fibrose ist seit meiner Geburt ein fester Bestandteil meines Lebens. Nicht etwa, weil ich selber CF habe, sondern weil meine ältere Schwester Mirjam an CF erkrankt ist.
Während ich sie in meiner Kindheit nachahmte indem ich so tat, als müsste ich Tabletten einnehmen und die kleinen Erbsen deshalb einzeln mit einem grossen Schluck Wasser hinunterschluckte, war sie diejenige, die zu jeder Mahlzeit ihre Medikamente einnehmen musste, egal, ob ihr dies Spass machte oder nicht.
Ich versuchte aber nicht nur, indem ich Erbsen schluckte, so zu sein wie sie. Als ich klein war, war meine Schwester in allem mein grosses Vorbild und so gefiel mir alles, was ihr gefiel – ihr Lieblingsspielzeug war auch das meinige.
Wenn Mirjam im Wohnzimmer inhalieren und AD machen musste, spielte ich im selben Zimmer, so dass ich nicht alleine war. Wenn mir beim Kartenspiel Mirjam als Gegner fehlte, da sie gerade inhalierte, spielte ich gegen die „Luft“. Manchmal spielte ich auch den „Fernseher“ für Mirjam, damit die Inhalation für sie weniger langweilig war. Sie durfte dann mit einer virtuellen Fernbedienung ein Programm wählen, welches von mir gestaltet wurde.
Wenn meine Schwester wieder einmal für längere Zeit ins Spital musste, konnte ich, während meine Mutter zu ihr ging, zu verschiedenen Freunden spielen gehen.
Wenn Mirjam im Spital war, vermisste ich sie immer sehr. Da Kinder erst ab einem gewissen Alter als Besucher ins Spital gehen dürfen und ich somit während meiner Kindheit nicht immer mitgehen durfte, sah ich sie oft erst wieder, wenn sie nach Hause kam.
An die Zeiten, in denen es ihr wirklich schlecht ging, erinnere ich mich kaum. Einerseits ist das sicher der Fall, weil es zeitlich schon so lange zurück liegt, andererseits habe ich wohl auch verdrängt, dass Mirjams Gesundheitszustand manchmal sehr labil war. Ich sah in ihr auch nie einen kranken Menschen, denn in meinen Augen litt sie nicht wirklich unter einer Krankheit. Sie musste zwar mehrmals täglich Physiotherapie machen, doch krank sein bedeutete für mich, das Bett hüten zu müssen. Ausserdem gehörte ihr Husten genauso zu ihr wie ihre braunen Augen und ihre Stupsnase. Sie war meine Freundin und zwischen ihr und meinen anderen Freunden bestand kein Unterschied.
Auch als wir beide älter wurden und uns Barbiepuppen längst nicht mehr interessierten, verstanden wir uns weiterhin blendend. Mirjam ist damals wie heute eine meiner wichtigsten Bezugspersonen. Auch wenn sie inzwischen nicht mehr zu Hause wohnt, sehen wir uns regelmässig und gehen zusammen in den Ausgang.
Während sie als Sachbearbeiterin bei einer Sozialversicherung arbeitet, beende ich gerade das Gymnasium und stehe kurz vor der Matur, weshalb auch für mich im Verlauf des letzten Jahres das Schreiben einer Maturitätsarbeit anstand.
Als ich ein geeignetes Thema suchte, war mir schon sehr bald klar, dass ich mich mit Cystischer Fibrose auseinander setzen möchte. Ich wollte aber nicht eine theoretische Arbeit über diese Erbkrankheit schreiben, sondern ein Produkt erschaffen, da ich so meine Kreativität ausleben konnte. Zuerst überlegte ich mir, ein Bilderbuch zu gestalten, doch diese Idee verwarf ich, da ich selber schon drei Bilderbücher über CF kenne. So überlegte ich weiter und entschied mich schliesslich dafür, trotz fehlender Erfahrungen ein Hörspiel aufzunehmen und diesen Schritt in Neuland zu wagen.
Dann überlegte ich mir, wie ich mein Hörspiel genau gestalten möchte und welche Ideen mir zu CF durch den Kopf gehen. Dabei erinnerte ich mich an meine Kindheit, in der ich oft von Bekannten gefragt wurde, was für eine Krankheit meine Schwester denn genau habe. Gerade als Kind fiel es mir schwer, die passenden Worte zu finden, um diese Frage ausreichend zu beantworten. Mir fehlte damals das entsprechende Vokabular und nötiges Hintergrundwissen. Ausserdem empfand ich all diese Fragen als mühsam. Wie mühsam musste es aber für meine Schwester gewesen sein, solche Fragen zu beantworten? Denn im Gegensatz zu mir stellten ihr sehr viele Personen Fragen über ihre Krankheit, beispielsweise ihre Mitschüler, die wissen wollten, weshalb sie ein Döschen mit Tabletten dabei habe oder wieso sie beim Sportunterricht so schnell ausser Atem komme.

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