Tage in Zürich

Vor sechs Monaten wurde ich transplantiert. Die Zeit seither war sehr intensiv, den nötigen Mumm, diesen Artikel zu schreiben, hab ich lange nicht gefunden, nun gehöre ich halt auch zu denen, die sich nicht an den Einsendeschluss halten.

Die Entscheidung für diesen grossen Schritt fiel mir nicht leicht. Obwohl die Erfolgsquote bei einer Transplantation heute um vieles höher liegt als vor 10 Jahren, konnte ich mich nie so richtig mit dem Gedanken anfreunden, die ganzen Strapazen und Risiken auf mich zu nehmen. Es war die letzten 10 Jahre schwierig, immer wieder mit meinen liebgewonnenen Aktivitäten zurückstecken zu müssen, trotzdem erlebte ich viele glückliche Momente, und fand immer Tätigkeiten, die mich erfüllten und auch mit stark eingeschränkter Gesundheit noch möglich waren. Die letzten zwei Jahre wurde es dann schlimmer, mehr Infekte, viel zu wenig Luft, Kampf mit den Treppen, die Kinderarbeit auf ein Minimum reduziert, was nur dank des guten Teams überhaupt noch möglich war. Ich wusste, dass es so ganz bestimmt nicht mehr lange weitergehen konnte, spürte aber auch, dass ich noch nicht bereit war zu sterben. Ich habe mich dann bei Dr. Mordasini über die Transplantation erkundigt, und nach langem und intensivem Ueberlegen habe ich mich in der Uniklinik in Zürich für ein erstes Vorgespräch angemeldet

Die erste Hürde nach ein paar weiteren Beratungen waren die zweiwöchigen Transplantationsabklärungen. Ehrlich gesagt, ich hatte grosse Angst davor gehabt, schlussendlich war‘s aber mit einem Gigabyte Computerspielen, etwas Lektüre und ein paar Heavymetalscheiben ganz gut auszuhalten. Für mich das Schwierigste war die geballte Ladung an Information: Fakten, die man zugegebenermassen unbedingt wissen musste, die mir aber doch einige unruhige Nächte bescherten. Fakten über Pflichten, Nebenwirkungen und Komplikationen nach der Transplantation. Die Art der Untersuche waren kein Problem, das war ich mir schliesslich gewohnt.

Nach zwei Wochen war ich froh, wieder zuhause zu sein. Nichts gegen Zürich, aber gerade jetzt war mir die Stadt Bern sympathischer denn je. Ich trug einen Pieper am Hosengürtel. Ich sollte die Koffer gepackt haben. Schon bei der Heimreise dachte ich daran, dass der Alarm losgehen könnte, nach Angaben ohne Gewähr war ich mit meiner Blutgruppe der Oberste auf der Liste, bereit für die ganze Prozedur fühlte ich mich allerdings noch nicht.
Es gab viel vorzubereiten. In einem solchen Fall mache ich immer als erstes eine Checkliste. Oberster Punkt: Checkliste lesen und ausführen. Für die Transplantation die nötigen Sachen packen , eine Adressliste machen für die Benachrichtigung aller Freunde (die Unterhaltung nach der Operation wollte ich nicht dem Zufall überlassen), viel, viel, viel Bürokram erledigen und meinen Film zum Jahr der Freiwilligen noch vor der Premiere im Dezember fertigstellen.

Es blieb noch mehr Zeit, sogar so viel um ein neues Videoprojekt zu beginnen, wieder mit der Auflage, dieses unbedingt vor der grossen Schnippelei im Kasten zu haben. Es war ein absolut phantastisches Erlebnis, ein Spielfilm mit Kindergärtlern. Ich hatte schon öfters mit Kindern Filmprojekte gemacht, aber noch nie mit so Kleinen. Es war ein Experiment und es funktionierte! Die zwei Kindergärtnerinnen machten “Fernsehen” zum Jahresthema, mit einer geplanten Premiere als Höhepunkt vor den Sommerferien. Die Kinder waren ausnahmslos begeistert von dem Projekt, ich als Filmer am meisten. In solchen Momenten dachte ich oft an den Pieper. Eine neue Lunge hätte immer Vorrang gehabt, aber ich war nicht traurig, dass das massgebliche Telefon schlussendlich im genau richtigen Moment kam: am 8. Mai 02, am Abend, während der ersten Sichtung des fertigen Kunstwerks.

Ich war weniger nervös als anfangs erwartet. Wie gesagt, das Telefon (nicht der Pieper) ging im richtigen Augenblick los. Viele wichtigen Dinge waren erledigt, die Tasche mit den falschen Sachen mittlerweile doch noch fertig gepackt, die psychische Situation einigermassen geparkt. Eine halbe Stunde nach dem Anruf erschien die Ambulanz. Nach einem aufsehenerregenden Start in der Looslistrasse ging‘s von Bern nach Zürich, ich nutzte die Zeit, um per Handy alle Freunde zu benachrichtigen, etwas gestört vom Gehorne des Wagens.

Ich stellte mir, vor wie schnell jetzt alles gehen sollte. Nach ein paar wenigen Untersuchungen und Fragen wurde mir mitgeteilt, dass ich morgens um 5.00 Uhr operiert werden solle. Puuh, das war mir eine zu lange nervöse Warterei, an Schlaf nicht zu denken. So bekam ich ein Schlafmedi. Als ich aufwachte, lag ich auf der Intensivstation und atmete mit meiner neuen Lunge; Schmerzen hatte ich keine, nur war ich benebelt von den vielen Medikamenten. Das Liegen auf der Intensivstation war beeindruckend. Das Team dort war sehr nett, sehr einfühlsam, sie strahlten sehr viel Kompetenz und Erfahrung aus, sodass auch unter diesen schwierigen Bedingungen die Kommunikation zwischen ihnen und mir gut funktionierte. Meine Partnerin Heidi und meine Eltern besuchten mich dort bereits, und obwohl ich das nur am Rande mitbekam, war ich froh, dass ich nicht allein war. Viele fragen mich heute, wie es war damals, der erste Moment mit neuem Airbag. Heidi sagt, ich sei flach dagelegen und habe ganz ruhig geatmet, etwas, was früher nicht mehr möglich war. Ich fühlte mich in diesem Moment nicht anders als sonst, ich war halb weg von den Schmerz- und Schlafmedis, die Lunge arbeitete zwar vom ersten Moment, als ich wach war, sehr gut, eben wie eine gesunde Lunge, aber der Druck von der Wunde liess mich das noch nicht so richtig realisieren. Der erste Blick nach unten war spannend: Insgesamt 21 Schläuche aus bereits bestehenden und neu gebohrten Löchern ragten aus meinem Körper. Die kommen nach und nach alle weg, logisch, es war nicht so schlimm, Hauptsache die Zeit verging.

Die Operation war ein grosser Erfolg, sie hatte nur 5 Stunden gedauert, nach zwei Tagen war ich bereits auf der Station, bald konnte ich auf den Velotrainer. Die ersten Tage waren gut erträglich, es lief sehr viel, ich hatte oft Besuch von meinen Eltern und von Heidi, die sich bei dieser Gelegenheit ein paar Tage Ferien in Zürich gönnte. Mein Bettnachbar hatte ein dringendes Mitteilungsbedürfnis zu seiner schwierigen Zeit während seiner Lebertransplantation. Als ob ich diese Infos gebraucht hätte! In diesem Fall war ich froh, dass mir Heidi bereits meinen CD Spieler gebracht hatte, damit konnte ich meine nötige Ruhe mit der Musik schaffen.

Ich habe Spitäler schon immer gehasst, auch wenn ich verglichen mit anderen CF-lern gar nicht so viel Zeit dort verbracht habe. Es sind nicht die Untersuche selbst, aber die viele Zeit, die irgendwie herumgebracht werden muss, die Abende, und vor allem die Nächte. Ich schlafe generell schlecht mit Nebengeräusch, aber mit den Medis, den vielen Schläuchen, der noch ungewohnten Situation war ich so nervös, dass ich auf Schlafmedis angewiesen war. Auch an mein gedankliches Wirrwarr kann ich mich lebhaft erinnern. Ich war oft geplagt von Aengsten, ob alles gut kommt, dann habe ich mir wieder vorgestellt, was ich mit einer gesunden Lunge alles wieder machen kann, was vorher nicht möglich war.

Heidi und meine Eltern besuchten mich oft. Ich spürte, sie waren sehr glücklich, dass alles so gut gelaufen war. Ich bekam sehr viele Telefone und Besuche von Freunden und Verwandten, manchmal war es mir fast zuviel, aber ich war glücklich darüber, dass so viele Menschen an mich dachten.
Ich musste im gesamten fünf Wochen im Spital bleiben. Etwas vom Schwierigsten war die Nasennebenhöhlenoperation. Warum eigentlich? Die Operation ist nicht kompliziert, im Vergleich zur Lunge sowieso nicht, nur etwas mühsam, da die Nase noch ein paar Tage voller Zeugs bleibt. Aber die Tatsache, nochmals auf die Pritsche liegen zu müssen, nach einem ersten erfolgreichen Aufrappeln nochmal von neuem liegen bleiben, Schmerzen haben. Weitere kleine Komplikationen gabs noch mit Wasserablagerungen. Die Wunde wurde nach drei Wochen aus diesem Grund noch einmal aufgemacht. Alle beteuerten mir, wie ungefährlich dieser Eingriff sei, aber ich war nervös und hässig. Geduld ist nicht meine Stärke.

Nach dreieinhalb Wochen konnte ich zu meinen Eltern nach Schmerikon in Urlaub. Ich freute mich, war aber noch sehr wacklig auf den Beinen. Das Handy begleitete mich auf meinen Seespaziergängen, damit ich allenfalls ein Taxi bestellen konnte, gebraucht habe ich es nie. An die neue Situation muss man sich gewöhnen. Um alles in den Griff zu kriegen, erstellte ich mir wieder mal eine Checkliste: morgens Medi, Nase spülen, inhalieren, um 10.00 Uhr Medis u.s.w. Um die wichtigen Fixzeiten für die Medikamenteneinnahme nicht zu verpassen, hatte ich mir extra eine Uhr gekauft, eine schöne, die leider so leise alarmt, dass schlussendlich mein alter Wecker mein treuer Begleiter wurde.

Wie Ihr euch alle vorstellen könnt, freute ich mich wahnsinnig , wieder ins Spital zurück zu gehen. Mein neuer Bettnachbar war ein sehr lieber Mensch, aber auch sehr unterhaltsam, Tag und Nacht. Zum Glück ging es mir jetzt so gut, dass ich tagsüber fast nicht mehr im Zimmer sein musste. Nach einer Woche konnte ich nicht mehr, ich war so nervös dass ich es fast nicht mehr aushielt, die Schwestern haben das auch mitbekommen, und ich bekam ein kleines Einzelzimmer, das zum Glück gerade frei wurde.

Bei der ersten Biopsie hatte ich eine kleine Abstossung. Ich musste drei Tage länger bleiben und bekam eine Mordsladung Kortison. Dann endlich kam der Moment, da ich heimdurfte, erst ein paar Tage zu meinen Eltern, dann nach Bern in eine umgekrempelte Wohnung. Ich freute mich riesig.

Jetzt, nach einem halben Jahr, geht es mir gesundheitlich gut. Ich kann wirklich schon Dinge tun, von denen ich aufgehört habe zu träumen. Ich habe ein neues Velo gekauft, fahre wieder Rollerblades und kann sogar mit den Kindern Fussball spielen. Nicht immer überlegen zu müssen, ob das mein Körper schafft, ist ein schönes Gefühl. Ich habe auch etwa doppelt so viel Appetit wie früher, das Essen macht mir Spass wie noch nie.

Trotz vielen glücklichen Momenten war die letzte Zeit oft schwierig. Ich fühle mich sehr abhängig vom Unispital. Wirkliche Komplikationen hatte ich keine, zum Glück, aber halt alle Monate Bronchskopie, d.h. vier Tage Spitalaufenthalt. Und alle zwei Wochen zwei Tage für Photopherese, d.h. Bestrahlen der weissen Blutkörperchen mit UV-Licht als Abstossungsprophylaxe. Und wenn ich jetzt höre, wie mein Zimmernachbar bereits am Tag zu schnarchen beginnt (richtig, ich schreibe diesen Artikel im Spital, da habe ich schliesslich die Zeit dazu), habe ich die Nase mal wieder richtig voll.

Wenn ich schon am lästern bin, komme ich gleich zur berühmten Sitzecke in der Pneumologie. Gleichsinnte warten dort auf ihren Auftritt in der LuFu oder zur Besprechung mit den Aerzten. Ich habe dort schon nette Bekanntschaften mit anderen Transplantierten gemacht, doch normalerweise werde ich ungefragt überschüttet mit allen möglichen Komplikationen, die mich noch erwarten könnten. Was will ich hören, dass meine Arbeit mit den Kindern wegen Ansteckungsgefahr schwierig werden könnte!? Wenn ich im Winter in einem vollen Intercityabteil von Bern nach Zürich fahren muss, will mir das auch niemand ausreden, obwohl das wesentlich weniger Spass macht, als mit den Kindern zu spielen. Ich denke oft, sie sollen mich doch bitte alle in Ruhe lassen, und denke auch gleich an die Eltern von kleinen CF-Kindern, die immer nur Horrorstories über die Krankheit von allen Seiten über sich ergehen lassen müssen.

Ich werde oft gefragt wie es mir geht, ob ich die Transplantation wieder machen würde, wenn ich wüsste, was auf mich zukommt. Viele strahlen mich an, wollen hören wie gut es mir geht, und ich kann auch mit Begeisterung über die neuen Möglichkeiten erzählen. Genügend Luft zu haben ist unglaublich, im Laufe der Jahre unvorstellbar geworden. Trotzdem, ich weiss eigentlich keine Antwort darauf. Ich würde es wieder tun, bin mir aber auch bewusst, dass sich diese schwierige Zeit, die ich in den letzten Jahren erlebt habe, durchaus in anderer Form wiederholen kann. Dass es einem von Jahr zu Jahr schlechter geht, dass man mit seinen Bedürfnissen zurückstecken muss, diese oder jene Schmerzen in Kauf nehmen muss, wird bei alten Menschen als normal empfunden, und ob das dann angenehmer sein wird als mit 40 stelle ich in Frage. Es ist zur Normalität geworden, fast schon zur Selbstverständlichkeit, dass der Mensch alt wird, dass man Krankheiten heilen kann, und wenn nicht, wird es als grosse Ungerechtigkeit empfunden.

Ich habe mich für die Transplantation entschieden, weil ich noch Ziele in meinem Leben habe, und nur das gibt mir die Gewissheit, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. In der Hoffnung, dass in den folgenden zwei Nächte ein bisschen weniger Holz gesägt wird, warte ich gespannt auf das Ergebnis der heutigen Bronchoskopie. Wenn alles gut geht, sitze ich übermorgen wieder im Zug nach Bern und kann Zürich ein bisschen länger den Rücken zukehren, ein guter Grund den Anlass mit einem roten Curry zu feiern.

Urs Kriech, Oktober 2002, Artikel erschienen im Spucknapf Nr. 25