Lebensqualität nach Lungentransplantation

Frau R. Naef ist Koordinatorin des Lugentransplantations - Programms auf der Pneumologie des Universitätsspitals Zürich. Sie ist Ansprechsperson und zuständig für die organisatorischen Aspekte sowie die Schulung und Betreuung der Patienten nach Lungentransplantationen

Einführung zur Lebensqualität

Was versteht man unter Lebensqualität?

Unter Lebensqualität versteht man die Wahrnehmung und / oder Zufriedenheit einer Person mit ihrer allgemeinen Gesundheit sowie mit den psychischen, sozialen und emotionalen Aspekten des Lebens. Die Lebensqualität ist demzufolge eine subjektive Empfindung einer Person. Sie kann durch Ereignisse wie Krankheit oder schwierige Lebenssituationen beeinträchtigt werden. Andererseits kann eine Therapie oder ein positives Erlebnis die Lebensqualität verbessern. Die Lebensqualität kann mit Fragebogen zu verschiedenen Aspekten des Lebens (Gesundheit, psychischen Befinden, soziale Integration, Selbstwertgefühl, Angst und Depressionen etc.) erfasst werden. Es gibt viele verschiedene Fragebogen, die zu diesem Zweck entwickelt wurden.

Warum ist die Lebensqualität in der Medizin wichtig?

Um die Wirksamkeit einer Therapie zu überprüfen, müssen in der Medizin verschiedene Fragen beantwortet werden. Dies sind Fragen wie: "Sind die Symptome verschwunden oder gelindert?" oder "Konnte die Ursache der Krankheit behoben werden?". Diese Fragen geben Auskunft über das körperliche Befinden des Patienten und werden von einer Fachperson gestellt und beantwortet. Das Empfinden des Patienten wird so jedoch nur teilweise berücksichtigt. Mit der Frage nach der Lebensqualität geht man einen Schritt weiter und fragt nicht nur, ob die körperlichen Beschwerden behoben oder gelindert sind, sondern man will auch die Auswirkungen dieser Beschwerden auf den Alltag, das körperliche und psychische Befinden und die Leistungsfähigkeit erfassen. So kann das medizinische Fachpersonal wiederum überprüfen, ob die Behandlung zu dem gewünschten Ziel, nämlich zu einer besseren Lebensqualität geführt hat. Zusätzlich kann so auch mehr über die Bedürfnisse des Patienten erfahren und die Betreuung darauf abgestimmt werden.

Die Auswirkung der Lungentransplantation auf die Lebensqualität

So hat auch die Therapie der Lungentransplantation zum Ziel, die Lebensqualität bei Patienten, die an einer fortgeschrittenen Cystischen Fibrose leiden, zu verbessern. Patienten mit Cystischer Fibrose, die auf der Warteliste für eine Lungentransplantation sind, sind durch ihre Krankheit massiv eingeschränkt. Häufig mussten Sie die Arbeit niederlegen, sie sind auf eine Sauerstofftherapie angewiesen und in ihrer Bewegungsfreiheit sehr behindert. Dieses körperliche Befinden hat auch eine Auswirkung auf das psychische Wohlbefinden. Angst vor Atemnot und der Zukunft belasten den Patienten. Die Krankheit verdrängt immer mehr die anderen Aspekte des Lebens wie Arbeit oder Ausbildung und Freizeit. Es wird schwieriger, soziale Kontakte zu pflegen. Durch die Isolation und die Einschränkungen können Depressionen und Aengste entstehen. Die Lungentransplantation ist in einer solchen Situation die einzige Therapiemöglichkeit, die zu einer Verbesserung des körperlichen Befindens führen kann.

In verschiedenen Studien konnte gezeigt werden, dass die allgemeine Lebensqualität nach Lungentransplantation viel besser ist als vor der Transplantation. Die körperliche Leistungsfähigkeit erlaubt die Aufnahme verschiedener Aktivitäten wie Hobbies, Sport und Reisen. Eine Arbeit kann wieder aufgenommen werden. Die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ist wieder möglich und der Kontakt zu Freunden und Bekannten kann wieder gepflegt werden.

Das psychische Wohlbefinden steigt ebenfalls. Da die Lungentransplantation aber keine Heilung bedeutet, ist der Patient weiterhin in medizinischer Behandlung. Tägliche Medikamenteneinnahme gehören zur Therapie. Es können auch jederzeit Komplikationen oder Nebenwirkungen von Medikamenten auftreten, die zur Beeinträchtigung des Wohlbefinden führen und manchmal eine Hospitalisation nötig machen. Die Abhängigkeit von Medikamenten und die Unsicherheit bezüglich dem weiteren Verlauf können das psychische Wohlbefinden beeinträchtigen.

Wir haben an unserem Lungentransplantationszentrum alle Patienten, die aufgrund einer Cystischen Fibrose lungentransplantiert wurden, zu einigen Aspekten der Lebensqualität befragt.

Wurden Ihre Erwartungen an die Lungentransplantation erfüllt?

Sind Sie bei Ihren körperlichen Aktivitäten eingeschränkt?

Welchen Einfluss hat die Transplantation auf Ihren Freunden Ð und Bekanntenkreis?

Haben sie nach der Transplantation wieder eine Arbeit aufgenommen?

Fühlen Sie sich durch die Nebenwirkung der Medikamente eingeschränkt?

Wie auf den Grafiken dargestellt, sind bei 95% der Patienten die Erwartungen in Erfüllung gegangen. Keine Einschränkung bei körperlichen Aktivitäten haben 90% der Patienten. 95% der Patienten haben gleich viel oder sogar mehr Freunde und Bekannte als vor der Transplantation. 75% der Patienten haben wieder eine Arbeit aufgenommen. Durch die Nebenwirkungen der Medikamente fühlen sich 45% der Patienten teilweise eingeschränkt. Die am häufigsten genannten Nebenwirkungen sind: verstärkter Haarwuchs, Knöchelödeme, Vollmondgesicht und Zittern der Hände.

Aufgrund dieser Umfrage konnten wir feststellen, dass auch CF Patienten in der Schweiz die Lungentransplantation als eine Therapie erleben, die eine ausgeprägte Verbesserung der Lebensqualität ermöglicht.

Rahel Näf